국회·정부 ‘희귀질환’ 치료기회 확대 위해 모인다

[박정우, 이창환 기자 @이코노미톡뉴스] 첨단재생의료 치료기회를 기다리는 희귀난치질환 환자들을 위해 국회와 정부가 모인다. 이날 국회 토론회에서는 환자들의 목소리를 청취하고, 정부와 산업계가 함께 실질적인 해법을 모색할 예정이다.

소아희귀난치안과질환협회(협회)는 오는 14일 14시 더불어민주당 김영배 의원, 이수진 의원, 이개호 의원과 김예지 국민의힘 의원이 국회의원회관 제2소회의실에서 ‘첨단재생의료 치료 기회 확대를 위한 정책·입법과제’를 주제로 정책토론회를 개최한다.

이번 토론회는 국회 연구단체 ‘국회 건강과 돌봄 그리고 인권 포럼’이 공동주최하며, 첨단재생의료의 기초연구부터 임상, 인허가, 실용화까지 전주기 과정에 참여하는 이해관계자들이 한자리에 모인다.

지난 7일 이주혁 협회 대표는 “첨단재생의료는 희귀난치질환 환자들에게 사실상 마지막 희망”이라며 “이번 토론회를 통해 정부의 예산·인허가·임상지원 체계가 환자 접근성을 중심으로 재정비되기를 바란다”라고 강조했다.

첨생법 시행 5년, 정책·예산·입법 현주소 점검

이번 행사는 첨단재생바이오법(첨생법) 시행 5년을 맞아, 그간의 성과를 되짚고 환자 중심의 치료 접근성 확대를 위한 제도 개선 방향을 모색하기 위해 기획됐다. 특히 재생의료 연구개발(R&D)과 임상연구, 산업계, 환자 등 다양한 현장의 목소리가 정책당국에 직접 전달되는 의미 있는 자리가 될 전망이다.

토론회에서는 이주혁 협회 대표가 ‘소아희귀안질환 치료, 국회와 정부에 바란다’를 주제로 환자 가족의 목소리를 전달할 예정이다. 이어 ▲박소라 재생의료진흥재단 원장이 ‘첨단재생의료법 개정과 세포·유전자치료제 연구개발 활성화’ ▲이규선 한국생명공학연구원 연구전략본부장이 ‘유전자·세포치료제의 지속 가능한 R&D 플랫폼 제안’ ▲김정훈 서울대학교 소아안과 교수가 ‘유전성 망막질환의 유전자·세포치료 현황과 전망’을 주제로 발표한다.

다부처·다분야 전문가 토론… “환자 중심의 국가 전략 필요”

발제 후에는 박소라 원장이 좌장을 맡아 정부 관계자, 산업계, 언론이 함께 참여하는 종합토론이 진행된다.

토론에는 ▲이중진 기획재정부 연구개발예산과 과장, ▲우명순 과학기술혁신본부 생명기초조정과 과장 ▲남혁모 과학기술정보통신부 첨단바이오과 과장 ▲이준미 보건복지부 재생의료정책과 과장 ▲임상우 식품의약품안전처 첨단바이오의약품TF 팀장 등 부처별 담당자들이 참석해 정책적 대안을 모색한다.

또한 ▲황유경 첨단재생의료산업협회 교육위원장은 산업계 관점에서 ▲허현아 히트뉴스 기자는 언론과 국민의 시선에서 첨단재생의료의 발전방안을 제시할 예정이다.