국내 최초 유전자·세포치료 센터 건립… 희귀·난치 환자 희망 이뤄질까

[박정우 기자 @이코노미톡뉴스] 희귀·난치질환 환자의 염원이라 불리는 ‘국가 유전자·세포치료 센터’가 건립까지 한 걸음 더 나아갔다. 세종특별자치시의회는 지난 19일 센터 건립을 촉구하는 결의안을 채택했다. 결의안을 대표발의한 상병헌 의원은 환자들에게 실질적 치료 기회를 제공하기 위해 국가 차원의 지원이 절실하다고 강조했다. 

세종특별자치시의회가 지난 19일 제97회 임시회 제3차 본회의에서 희귀·난치질환 치료 및 연구 강화를 위해 ‘국가 유전자·세포치료 센터 건립 촉구 결의안’을 채택했다. 이번 결의안은 희귀·난치질환 환자들의 치료 접근성을 확대하고, 국내 유전자·세포 치료 연구 및 산업 활성화를 위한 법적·제도적 개선을 정부와 국회에 강력히 요구하는 내용을 담았다.

희귀·난치질환은 치료제 개발이 필수적이나, 국내 연구 환경과 규제 문제로 인해 신약 개발이 지연되고 있으며, 임상연구 또한 원활하게 진행되지 못하는 실정이다. 이에 연구와 진료가 통합적으로 이루어질 수 있는 ‘유전자·세포치료 센터’ 건립이 시급하다는 의견이 시민사회를 통해 거듭 제기됐다.

결의안을 대표발의한 상병헌 의원은 “국내 연구진들은 이미 세계적 수준의 유전자·세포 치료 원천기술을 보유하고 있지만, 법적·제도적 미비로 인해 연구와 임상 적용이 지연되고 있다”라며 “환자들에게 실질적인 치료 기회를 제공하기 위해 국가 차원의 지원이 절실하다”라고 강조했다.

이어 상 의원은 “세종시는 전국에서 출생률과 0~9세 아동 인구 비율이 가장 높은 도시로, 희귀·난치질환 환아 치료를 위한 최적의 입지”라며 “세종시에 유전자·세포치료 센터를 건립하면 연구와 진료의 컨트롤타워 역할을 수행할 수 있어 연구 효율성이 극대화될 것”이라고 설명했다.

기획재정부, 이제는 나설 차례

이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는 20일 취재진에게 “전국 최초로 지방의회 중 세종시의회가 희귀·난치질환 극복과 국가 전략기술의 발전을 위해 센터 건립 촉구 결의안을 채택했다”라며 “이를 계기로 기획재정부, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 식약처, 국회 등이 협력해 조속히 예산 반영과 첨단재생바이오법 추가 개정을 이뤄내 임상연구가 활성화되기를 바란다”라고 밝혔다.

또 이 대표는 “희귀·난치질환 극복을 위한 제도가 마련되기 위해서는 다부처 간 협업이 행정 칸막이 없이 적극적으로 이뤄져야 한다”라며 “예산에 있어서 기획재정부는 전향적인 태도로 반영해주기를 요청한다”라고 말했다.

글로벌 바이오산업 주요 분야지만… ‘제도적 미흡’ 발목

유전자·세포 치료 기술은 글로벌 바이오산업에서 전략적으로 중요한 분야로 평가받고 있지만, 우리나라는 제도적 미흡으로 인해 관련 연구와 임상시험이 선진국 대비 뒤처져 있다. 아울러 치료 접근성 또한 부족한 실정이다. 

이번 결의안에는 ▲국가 유전자·세포치료 센터의 세종시 건립 추진 ▲‘첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률’ 개정을 통한 법적·제도적 정비 촉구 ▲유전자·세포치료 기술 발전을 위한 국가 차원의 연구개발(R&D) 지원 확대 등을 촉구하는 내용이 포함됐다. 

세종시의회는 ‘국가 유전자·세포치료 센터 건립 촉구 결의안’을 국회의장과 국무총리, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 식품의약품안전처 등 관계 기관에 이송할 예정이다.