[진단] 국회는 부재중?… 실명 위기 놓인 아이들, 외면당한 6만 청원

[박정우 기자 @이코노미톡뉴스] 희귀 유전질환 선천성 안질환으로 빚조차 보지 못하는 환우들이 치료를 기다리고 있다. 이런 상황은 국민적 공감대를 얻어 6만 명의 국민청원으로 이어졌다. 하지만 보건복지부 및 기획재정부 등 정부 관계부처와 보건복지위원회를 포함한 국회는 여전히 미온적 태도로 일관해 문제 개선은 게걸음에 머물고 있다. 소아희귀난치안과질환협회(협회)에 따르면, 국내에는 아이들을 치료할 수 있는 유전자·세포치료 기술이 개발돼 있으나 관계 당국의 미진한 입법·행정으로 제도·예산·인프라 부재가 반복되는 상황이다.

아이들의 치료를 위한 협회의 ‘유전자세포치료 R&BD센터 예산반영 촉구’ 청원은 6만여 명의 동의를 얻어냈다. 협회는 ▲첨단재생의료법(첨생법) 개정 ▲첨단바이오실증센터와 유전자세포 바이오특화연구소 설립 ▲신생아 눈검사 의무화 등을 공식 요청했다.

하지만 현재까지도 과학기술정보통신부나 복건복지부의 관련 주요 사업들이 기재부에 의해 추진되지 못하는 실정. 정부가 제자리 걸음을 하더라도, 이를 확인하고 입법 및 관련 문제 해결에 나서야할 국회마저 무관심 상태에 있어 여전히 아이들이 고통받고 있다고 밝혔다.

기술력만 ‘세계적’… 기회도 못 주는 대한민국, 제도 왜 못 따라가나?

현재 미국, 일본, 영국은 이미 인프라와 원활한 국가 차원의 지원으로 유전자·세포치료 기술을 선도하고 있다. 우리나라 또한 기술력은 세계적인 수준이지만, 제도와 예산의 문턱에 막혀 치료 단계에 적용조차 못하고 있다.

아울러 새정부가 들어섰지만, 6만여 명의 국민청원에도 정부나 국회 모두 해당 사안을 살피지 못하는 분위기다. 앞서 언급한 복지위를 비롯해 국회 상임위는 검토조차 하지 않은 상황. 이에 희귀 유전질환 환우에게 유전자·세포치료를 위한 임상 기회조차 주어지지 못하고 있다.

17일 협회 관계자는 “유전자세포치료 R&BD센터 설립과 첨단재생의료법 개정은 제약·바이오 분야의 미래 먹거리이자 국민이 주권을 토대로 치료받을 수 있는 권리의 문제”라며 “기술은 있지만 치료할 수 없는 나라, 아이들에게 ‘기다려라’만 강요하는 나라는 더 이상 안 된다”라고 밝혔다.

이어 “올해 정부 예산안에 반드시 예산이 반영돼야 한다”라며 “이에 대한 국회와 정부의 대응을 국민과 함께 감시해야 한다”라고 덧붙였다.